Question publiée au JO le : 19/02/2008 page : 1365
Réponse publiée au JO le : 25/03/2008 page : 2719
M. Olivier Jardé attire l’attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur l’avenir de la prise en compte des maladies orphelines. La France compte 4 millions de malades, souffrant d’une ou de plusieurs des 8 000 maladies orphelines répertoriées. Mis en place pour la période 2005-2008, le plan maladies rares a constitué pour les malades et leurs proches une étape importante. Ce plan a permis à des millions de personnes de sortir de l’invisibilité et d’avancer sur le chemin d’une vie moins marquée par la douleur et, pour certains, facilitée par la fin de l’ignorance même du nom de sa maladie. Or, l’année 2008 est lourde d’inquiétudes pour ces malades et leurs proches. Après tant d’espoirs suscités, la fin annoncée du plan maladies rares, au 31 décembre prochain, fait courir à nombre d’entre eux des risques considérables. Aussi, il souhaite savoir si le Gouvernement compte mettre en oeuvre un plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines lors des années à venir, voire la reconduction du plan.

Texte de la REPONSE :
La mise en place du plan maladies rares pour la période 2005-2008, dans le cadre de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, a constitué une étape importante pour les patients atteints de maladies orphelines et leur famille. Ce plan bénéficie d’un financement des pouvoirs publics à hauteur de 108,5 millions d’euros dont 40 millions d’euros destinés à améliorer l’accès aux soins et 43 millions d’euros pour la recherche. Il a permis d’engager des actions fortes comme la création de plus d’une centaine de centres de référence labellisés, l’élaboration de protocoles nationaux de diagnostic et de soins, l’amélioration de l’information et de la formation des professionnels de santé et des malades grâce à la base de données sur les maladies rares, Orphanet, ou encore le financement de projets de recherche par le biais du groupement d’intérêt scientifique GIS institut des maladies rares. En ce qui concerne l’accès aux médicaments hors autorisation de mise sur le marché et aux produits de santé non remboursables, un décret organisant un dispositif spécifique et dérogatoire de prise en charge par la sécurité sociale devrait être publié dans les toutes prochaines semaines. Il s’agit là d’une avancée majeure pour l’accès aux médicaments et aux produits indispensables à l’amélioration de l’état de santé des patients souffrant de maladies rares. Ce plan, qui s’achèvera en effet à la fin de l’année 2008, est en cours d’évaluation par le Haut Conseil de santé publique afin de recenser les points forts et ceux qui appellent des améliorations. Le comité de suivi du plan doit se réunir au mois de mai prochain et un premier bilan devrait être disponible en septembre 2008. Sur la base de cette évaluation, le Gouvernement engagera, en concertation avec les associations concernées, une réflexion sur les actions futures à mener.

Question publiée au JO le : 15/01/2008 page : 305
Réponse publiée au JO le : 01/04/2008 page : 2888
Date de signalisat° : 25/03/2008 Date de changement d’attribution : 18/03/2008
M. Olivier Jardé attire l’attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur l’intégration des formations paramédicales dans le système LMD. Comme il a pu être invoqué à plusieurs reprises lors de l’examen du projet de loi n° 2007-1199 du 10 août 2007 relatif aux libertés et responsabilités des universités, les diplômes paramédicaux et de sage-femme ne sont pas soumis au système LMD comme ce peut être le cas au sein d’autres pays européens. Or, il apparaîtrait qu’en décembre dernier une nouvelle réunion ait été organisée afin de mettre en place un nouveau dispositif en adéquation avec l’évolution européenne cadrée par le dispositif LMD pour ces professionnels de santé. Aussi, il souhaite connaître les moyens que comptent prendre le Gouvernement pour intégrer progressivement les diplômes paramédicaux et de sage-femme du système LMD.

Texte de la REPONSE :
L’application de la réforme de l’enseignement supérieur aux professions paramédicales, faisant suite à la signature par la France des accords de Bologne, demande une étude approfondie de l’impact de la reconnaissance des diplômes paramédicaux et de sages-femmes par référence au schéma universitaire européen Licence-Master-Doctorat. Les organisations professionnelles et les organisations d’étudiants des professions paramédicales et de sages-femmes ont été informées des modalités de cette étude par une lettre du 25 juillet 2007. Le processus mis en place consiste à saisir les inspections générales compétentes pour dresser un état de toutes les incidences du processus sur l’offre des professionnels de santé formés, sur leurs conditions d’exercice ainsi que sur la situation des instituts et écoles de formation. Par ailleurs, un référentiel métier et compétences des sages-femmes a d’ores et déjà été élaboré à la suite des conclusions de la mission des inspections générales, une réflexion sur le référentiel de formation des sages-femmes devrait être annoncée. Parallèlement, la poursuite des travaux relatifs à la rénovation des diplômes paramédicaux, déjà initiée, se poursuit et fait l’objet d’une concertation avec les professionnels. Cette démarche permettra de faire des propositions concrètes pour une réforme qui justifie une perspective globale qui s’inscrira dans un calendrier pluriannuel.

À la suite du drame de Chantal Sebire, Jean Leonetti a été chargé d’une mission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005 sur les droits des malades et la fin de vie, votée à l’unanimité par l’Assemblée nationale. Cette évaluation s’attachera à analyser les conditions d’application de la loi et à proposer d’éventuelles évolutions. Jean Leonetti entend inscrire ces travaux dans l’esprit pluraliste qui a marqué l’élaboration de la loi sur la fin de vie. À cette fin il a proposé d’associer à cette réflexion Gaëtan Gorce du groupe socialiste, Michel Vaxès du groupe de la Gauche démocrate et républicaine et Olivier Jardé du groupe du Nouveau Centre qui ont donné leur accord pour participer à cette réflexion.

Pour mener à bien ce travail, la mission a décidé de procéder, autant que nécessaire, à une série d’auditions publiques, qui pourront être retransmises sur la chaîne parlementaire LCP. La mission devrait remettre ses conclusions à l’automne.

Question publiée au JO le : 16/10/2007 page : 6232
Réponse publiée au JO le : 18/03/2008 page : 2313
M. Olivier Jardé souhaite attirer l’attention de M. le ministre du budget, des comptes publics et de la fonction publique sur la déduction d’impôt pour les dons venant de la déduction de l’impôt sur la fortune (ISF). La loi n° 2007-1223 du 21 août 2007 en faveur du travail, de l’emploi et du pouvoir d’achat (dit TEPA), dans son article 6, réserve les dons au bénéfice des seules fondations d’utilité publique et de quelques autres catégories d’organismes, excluant de fait les associations d’intérêt général. Cette disposition est mal ressentie par ces associations qui agissent depuis des années pour l’intérêt général, tout autant que les fondations. Cette inégalité entre organismes d’utilité publique remet en cause le principe d’un statut fiscal unique pour les associations et fondations d’utilité publique, qui a prévalu jusqu’à maintenant et qui constitue un facteur de simplicité et d’équité. Par ailleurs, si les avantages consentis à certains organismes sont très importants, les donateurs, notamment les plus favorisés, risquent de modifier leur comportement au détriment des associations, ce qui aurait des conséquences graves sur le financement de leurs activités. Aussi, dans un souci d’équité et de simplicité, il souhaite savoir si le Gouvernement compte conserver l’égalité de traitement entre les fondations et les associations reconnues d’utilité publique.

Texte de la REPONSE :

L’article 885-0 V bis A du code général des impôts (issu du III de l’article 16 de la loi n° 2007-1223 du 21 août 2007 en faveur du travail, de l’emploi et du pouvoir d’achat) permet aux redevables de l’impôt de solidarité sur la fortune (ISF) qui le souhaitent d’imputer sur la cotisation mise à leur charge, sous certaines conditions, 75 % du montant des dons effectués au profit de certains organismes d’intérêt général des secteurs de l’enseignement supérieur, de la recherche ou de l’insertion des personnes par l’activité économique, dans la limite annuelle de 50 000 euros. Ces nouvelles dispositions, qui s’appliquent aux dons effectués à compter du 20 juin 2007, ne concernent pas les associations reconnues d’utilité publique. En effet, le Gouvernement n’a pas souhaité étendre à l’ISF le régime du mécénat existant en matière d’impôt sur le revenu. En outre, compte tenu des objectifs de la loi précitée, les pouvoirs publics ont souhaité privilégier les secteurs de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’insertion par l’activité économique. Or l’extension du dispositif à toutes les associations reconnues d’utilité publique ne permettrait plus de cibler le dispositif sur les secteurs que les pouvoirs publics ont entendu privilégier ni de mesurer l’impact économique de la mesure et son efficience. Par ailleurs, l’extension du dispositif aux associations reconnues d’utilité publique qui ont pour mission le financement de la recherche conduirait inévitablement à des demandes reconventionnelles de la part des associations qui interviennent dans d’autres secteurs tout aussi dignes d’intérêt. En tout état de cause, les dons effectués aux associations reconnues d’utilité publique peuvent déjà bénéficier du régime du mécénat en matière d’impôt sur le revenu, qui est déjà très favorable.

Les souffrances endurées par Chantal Sebire et le calvaire de sa fin ont suscité l’émotion au sein de la société ainsi que du corps médical comme l’avait ébauché, en son temps, l’affaire Humbert. La polémique sur la législation de l’euthanasie et du suicide assisté a donc été relancée.

Olivier Jardé, Député Nouveau Centre, participera à la mission d’évaluation de la loi de 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie dont la réunion constitutive aura lieu le mercredi 2 avril prochain au sein de l’Assemblée nationale.

Olivier Jardé, qui a collaboré à la mission d’information sur la fin de vie en 2005, en tant que vice-président, demande à ce que le débat ne soit pas précipité et que le cas de Chantal Sebire ne soit pas mis en avant comme une généralité de la situation des malades en fin de vie.
Olivier Jardé rappelle que cette femme courageuse, qui n’a pas hésité à médiatiser sa maladie pour faire avancer ses convictions, avait refusé tous soins palliatifs qui auraient pu soulager ses souffrances.

Aussi, Olivier Jardé souhaite réaffirmer les fondamentaux contenus dans la loi Léonetti du 22 avril 2005 qui n’autorise pas l’euthanasie mais la cessation de l’acharnement thérapeutique après le consentement de toute l’équipe médicale (y compris le personnel paramédical), la famille ou la personne de confiance et le malade.
Olivier Jardé souhaite donc que le débat soit davantage axé sur l’importance des moyens donnés aux unités de soins palliatifs pour apaiser les souffrances des patients.

Enfin, Olivier Jardé affirme que l’autopsie réalisée sur le corps de Chantal Sebire n’est en rien un acharnement mais bien une disposition légale, un acte médical, réalisé dans le respect de la dignité du corps, pour éclairer la famille, les proches et la justice des circonstances exactes du décès de celle qui était au cœur du débat.
Olivier Jardé considère comme inacceptable la violence médiatique orchestrée par l’avocat de Chantal Sebire à l’encontre de la décision du Procureur de la République, décision prise chaque fois qu’une mort est liée à un acte de violence ou lorsque son origine n’est pas déterminée. En diligentant une enquête aboutissant à une autopsie légale, la lumière est faite sur les circonstances du décès. Il appartient désormais aux législateurs de débattre sur l’opportunité de modifier la loi et Olivier Jardé se montrera attentif et vigilant quant aux avancées de ces travaux.