Olivier Jardé pose une question écrite sur l’avenir de la prise en compte des maladies orphelines

Question publiée au JO le : 19/02/2008 M. Olivier Jardé attire l’attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur l’avenir de la prise en compte des maladies orphelines. La France compte 4 millions de malades, souffrant d’une ou de plusieurs des 8 000 maladies orphelines répertoriées. Mis en place pour la période 2005-2008, le plan maladies rares a constitué pour les malades et leurs proches une étape importante. Ce plan a permis à des millions de personnes de sortir de l’invisibilité et d’avancer sur le chemin d’une vie moins marquée par la douleur et, pour certains, facilitée par la fin de l’ignorance même du nom de sa maladie. Or, l’année 2008 est lourde d’inquiétudes pour ces malades et leurs proches. Après tant d’espoirs suscités, la fin annoncée du plan maladies rares, au 31 décembre prochain, fait courir à nombre d’entre eux des risques considérables. Aussi, il souhaite savoir si le Gouvernement compte mettre en oeuvre un plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines lors des années à venir, voire la reconduction du plan.

Olivier Jardé propose une loi tendant à organiser l’information et la conciliation dans le règlement des conflits et litiges en matière de responsabilité médicale

Chère Madame, Cher Monsieur,

Ce texte vise à réformer la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, et plus particulièrement son titre IV concernant la réparation des conséquences des risques sanitaires, des procédures d’information des malades et de conciliation en vue de favoriser la résolution des conflits entre usagers et professionnels de santé. La mise en œuvre de ces dispositions s’est révélée décevante.
Les procédures d’information et de dialogue prévues au niveau des établissements sont insuffisantes pour éclairer véritablement les usagers et dissiper le climat d’incompréhension qui entoure les litiges à leur naissance. Quant aux commissions de conciliation et d’indemnisation (CRCI), elles ont échoué dans leur mission de conciliation, et n’ont en rien ralenti la prolifération désordonnée du contentieux, ce qui est non seulement préjudiciable aux intérêts des usagers, contraints d’emprunter la voie judiciaire pour faire reconnaître leurs droits, mais expose en outre les professionnels de santé à une insécurité juridique peu propice à l’exercice de leur mission.

Une proposition de loi (n° 806), déposée au cours la précédente législature, visait à clarifier la mission des CRCI en distinguant clairement les formations compétentes en matière de règlement amiable des accidents médicaux, affections iatrogènes et infections nosocomiales, et en matière de conciliation. Cette solution apparaît aujourd’hui insuffisamment ambitieuse devant la nécessité de développer réellement la conciliation pour assurer l’indemnisation rapide des victimes d’erreurs médicales.

Sentiments dévoués,

Olivier Jardé

Olivier Jardé pose une question écrite sur le paiement des taxes par les demandeurs d’asile régularisés à titre humanitaire

Question publiée au JO le : 05/02/2008 page : 919 M. Olivier Jardé attire l’attention de M. le ministre de l’immigration, de l’intégration, de l’identité nationale et du codéveloppement sur le paiement des taxes par les demandeurs d’asile régularisés à titre humanitaire. Les demandeurs d’asile régularisés à titre humanitaire doivent faire face au financement de leur nouveau passeport, de la taxe de l’Office des migrations internationales, soit 200 euros, et de la taxe de chancellerie, soit 50 euros. Cette somme est d’autant plus difficile à assumer dans la mesure où ils sont dépourvus de toutes ressources et qu’ils ne sont autorisés à travailler qu’à partir du moment où ils obtiennent leur titre de séjour. De plus, il existe souvent un décalage entre cette obtention du titre de séjour et celui où le migrant trouve un emploi. Aussi, il souhaite savoir s’il est possible de différer le paiement des taxes, pendant un délai à déterminer qui pourrait être par exemple de six mois à partir du moment où les demandeurs disposent de leur titre de séjour.