Analyse sur le handicap

le handicapChers amis,

Veuillez trouver ci-joint mon analyse sur la question du handicap.

Amitiés,

Olivier Jardé

En France, 10 millions de Français sont concernés par le handicap. Ces personnes, en situation vulnérable doivent pouvoir compter sur une société solidaire et fraternel. Or, à l’heure d’aujourd’hui, notre modèle économique et social n’est pas exemplaire. Il faut aider ces personnes à retrouver le chemin d’une meilleure insertion : éducation, formation, emploi, transports, logement, politiques de compensation, accès à la santé, aux sports, à la culture….

En ce sens, la loi de février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées est une loi fondatrice. Elle doit désormais être mise en œuvre dans toutes ses dimensions. Car si elle est porteuse d’avancées décisives pour que toutes les personnes en situation de handicap participent pleinement à la vie de la cité, d’importants progrès restent à faire dans son application.

Nous voulons que les personnes handicapées trouvent toute leur place dans les écoles et sur les lieux de travail. La prise en charge du handicap doit être améliorée et le soutien aux aidants renforcé. C’est notamment dans ce domaine, plus que dans d’autres, que la notion de solidarité prend tout son sens. Le handicap n’est ni un drame ni un deuil, il fait partie de la vie.

« Il n’est pas nécessaire d’adopter une nouvelle loi, mais il faut une volonté́ politique claire et des moyens d’action concrets pour s’assurer de la mise en œuvre effective des principes d’autonomie et d’accessibilité́ en particulier pour les enfants posés par la loi de 2005. Une politique centrée sur la pédagogie, la sensibilisation, la formation des acteurs avec des incitations fondées sur l’exemplarité́, l’innovation et les bonnes pratiques plutôt que des sanctions.

La politique en faveur des personnes handicapées concerne tous les secteurs et doit être portée et pilotée au plus haut niveau de l’Etat en associant les personnes handicapées aux processus de concertation et de décision. »

En France, c’est plus de 40 000 jeunes sur liste d’attente sur IME, SESSAD, etc…..

Dans la Somme c’est plus de 500 jeunes en liste attente IME, Plus de 300 en SESSAD, pour 1783 usagers actifs.

Les familles et parents et enfants bien évidemment sont à rude épreuve au regard de cette situation.

C’est là une vraie responsabilité du législateur.

Des évolutions récentes sur la contractualisation, CEPOM, voir ADAPEI, entre les IME et les ARS engagent les Établissements à revenir à leur autorisation et agrément de départ, donc à baisser le nombre d’accueillis, alors qu’à moyen constant ils accueillaient plus de jeunes.

Accompagner les personnes et leurs familles.

Les aidants occupent aujourd’hui un rôle essentiel dans notre société en apportant une aide déterminante aux personnes en perte d’autonomie. Il est aujourd’hui de la responsabilité des pouvoirs publics de structurer une politique de soutien à ces aidants.

Les proches aidants sont le conjoint, le PACSé, le concubin, un parent ou un allié d’une personne en situation de perte d’autonomie (situation de handicap, maladie chronique handicapante, avancée en âge ou fin de vie), ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne.

Les aidants occupent aujourd’hui une place majeure dans notre lien social : 8,3 millions de proches aidants (12 % de la population française) ; 60 % des proches aidants sont des femmes. Cet investissement des mères auprès de leurs enfants, mais aussi des filles auprès de leurs parents âgés, se fait souvent au détriment de leur emploi ; 47 % des aidants sont en emploi (14 % de la population active) ; 1 salarié sur 4 doit s’absenter en moyenne 16 jours en dehors de ses congés payés ; 48 % des aidants finissent par être atteints d’une maladie chronique ; 1 aidant sur 5 déclare différer, voire renoncer à̀ une consultation, une hospitalisation ou un soin pour lui-même par manque de temps.

La loi d’adaptation de la société́ au vieillissement du 28 décembre 2015 reconnait le statut de “proche aidant” et prévoit un droit au répit, mais cette mesure ne concernera que 400 000 personnes aidant une personne de 60 ans et plus, bénéficiaire de l’Allocation Personnalisée Autonomie (APA). La législation actuelle propose par ailleurs aux salariés aidants un « congé solidarité́ familiale » de 3 mois ou un congé de soutien familial. Tous deux ne sont pas rémunérés. Ces mesures sont nettement insuffisantes au regard des besoins et des dommages collatéraux subis par les aidants.

Il faut :

  • reconnaître aux parents et aux aidants un droit à la formation sur le handicap via le compte personnel de formation ou le congé individuel de formation et structurer une offre de formation de qualité. Définir et mettre en œuvre un véritable accompagnement des familles au moment de l’annonce d’un handicap. La Haute Autorité de Santé établira un référentiel de bonnes pratiques d’application obligatoire.
  • donner un statut légal et fiscal aux aidants familiaux.

  • améliorer l’accueil des enfants en situation de handicap, en crèche, à l’école, dans l’enseignement secondaire et supérieur. Une formation initiale et continue sur les handicaps sera proposée à tous les professionnels concernés. Je lancerai un plan de qualification de tous les auxiliaires de vie scolaire. Les liens entre le secteur médico-social et le milieu éducatif seront considérablement renforcés.

  • diversifier les solutions de répit pour prévenir l’épuisement. Pour le répit à domicile il faut sortir des expérimentations et passer immédiatement à la mise en œuvre. Pour le répit en établissement, il faut développer des places d’accueil temporaire.

  • améliorer le service rendu par les « Maisons Départementales des Personnes Handicapées » en simplifiant les démarches administratives et en créant un outil internet communiquant en temps réel les disponibilités des places au niveau régional pour gommer les effets frontières des départements. Des guichets d’accueil de proximité seront également créés pour assurer un accompagnement réellement individualisé et accélérer les démarches.

Former et insérer durablement dans l’emploi.

Pour les personnes dont le handicap le permet, il est primordial de leur faire une véritable place dans le marché du travail. Le travail permet l’épanouissement personnel, il permet de créer des liens sociaux, de gagner sa vie par ses propres moyens. Le travail permet à certain de se sentir digne. Les personnes en situation de handicap ne doivent pas en être exclu ou privé. Aujourd’hui, 480 000 personnes en situation de handicap sont à la recherche d’un emploi. Le fort taux de chômage des personnes handicapées, alors qu’elles sont avantagées par l’OETH (Obligation d’Emploi des Travailleurs Handicapés) et qu’elles offrent aux entreprises la possibilité de réaliser des économies dans leur contribution à l’AGEFIPPH (Association de Gestion du Fonds pour l’Insertion professionnelle des Personnes Handicapées), pose la question de l’efficience du dispositif juridique en faveur de l’emploi des personnes handicapées.

Liberté, égalité, fraternité sont nos valeurs, et elles doivent nous amener à être toujours plus vigilants dans l’insertion des plus fragiles dans la société et le monde du travail. Il en va de notre dignité.

De même l’accès au travail est un vrai sujet.

Adapté, accompagné, ordinaire, il faut de la souplesse, de la fluidité, pouvoir aller et venir entre les différents dispositifs.

Le vieillissement des personnes handicapées est un vrai sujet.

Il faut :

  • permettre à tous les demandeurs d’emplois handicapés d’accéder à une formation adaptée et en adéquation avec les besoins des territoires.

  • encourager les jeunes en situation de handicap à poursuivre des études supérieures en développant les conventions multipartites sous l’égide de l’Etat, et développer la formation en alternance des personnes en situation de handicap

  • encourager le développement des entreprises adaptées, simplifier les démarches d’embauche et accroître le nombre de postes. Inciter les entreprises adaptées à devenir de véritables tremplins pour les jeunes en situation de handicap vers l’emploi adapté ou non.

 

Pour aller plus loin :

Il faut :

  • garantir la mise en œuvre effective de l’accessibilité fixée par la loi. Tout espace public doit être accessible aux personnes en situation de handicap. L’accès aux transports en commun sera facilité. L’allégement des normes d’habitabilité et d’accessibilité sur les logements neufs visera à favoriser la modularité des habitats privatifs et à faciliter ainsi l’intégration, ou l’inclusion des personnes en situation de handicap. La mise en œuvre de ces objectifs sera animée, évaluée, suivie et diffusée dans la transparence par le préfet dans chaque département.

  • améliorer l’accès aux soins. Mettre en place sur chaque territoire de santé un réseau ville-hôpital de soins adaptés aux spécificités des différents handicaps. Valoriser le développement de consultations adaptées dans les établissements. Inclure dans la certification des établissements de santé par la Haute Autorité de Santé un critère d’accès et d’adaptation aux handicaps. Inciter les professionnels de santé à se former aux soins de ces publics spécifiques et les identifier auprès du grand public.

  • favoriser l’émergence des innovations technologiques et de la conception universelle de biens et de services en matière de handicap. Créer un label spécifique et coordonner les incubateurs qui accueillent des start-ups dans le domaine du handicap.

Se battre pour de grandes causes.

Des signes autistiques, ou troubles du spectre de l’autisme (TSA) affecteraient environ 1 % de la population mondiale. En France, on estime à̀ 30 000 le nombre d’enfants touchés par l’autisme, plus de 100 000 touchés par des troubles envahissants du développement (TED).

Déclaré́ “Grande Cause nationale” en 2012, ayant fait l’objet de plan national (3ème plan 2013-2017), l’autisme cristallise les défaillances d’un système médico-social trop peu adapté aux besoins des individus. Faute d’un diagnostic précoce, la prise en charge en France intervient le plus souvent trop tardivement, amenuisant ainsi les chances de réussite des traitements engagés. Seul un tiers des enfants autistes reçoivent à temps l’aide spécialisée qui leur est nécessaire, ce qui est inacceptable. La France accuse un retard de diagnostic important, avec un âge moyen de diagnostic posé à 6 ans (contre 3 ans aux Etats-Unis). La France a été́ condamnée en février 2014 par la cour européenne des droits de l’homme pour ne pas avoir respecté́ le droit à la scolarisation des enfants autistes : seuls 20 % d’entre eux bénéficient d’une scolarisation en milieu ordinaire, souvent partielle ; la majorité́ des enfants sont accueillis en institut médico-éducatif (IME) ou en hôpital de jour.

Il faut :

  • mettre en œuvre un 4ème « plan autisme », ambitieux, adapté aux nouveaux défis à relever, notamment pour les adultes. Imposer les recommandations de la Haute Autorité de Santé pour la prise en charge de l’autisme aux centres médico-psychologiques, aux centres de ressources autisme, et à l’ensemble des établissements sanitaires et médico-sociaux qui accueillent des personnes autistes.

  • structurer, fédérer et coordonner l’effort de recherche médicale sur les handicaps.

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